riassunto IN 30 SECONDI

La nascita di un figlio porta sempre con sé grandi cambiamenti: se il figlio ha una disabilità, il percorso di crescita coinvolge tutta la famiglia in maniera importante.

Spesso i genitori faticano a pensare a sé, mettendo in attesa la propria vita, con un sovraccarico di tempo ed emozioni. La rete può essere un luogo di incontro e di socializzazione, di raccolta di informazioni e di condivisione. Se però il web non è accessibile, le famiglie più fragili (culturalmente, economicamente, per differenze linguistiche o per un certo livello di isolamento sociale) vengono private di tanti strumenti e opportunità.

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ARTICOLO

Primi passi di un genitore che affronta la disabilità del figlio

Quando nasce un figlio con disabilità

La nascita di un figlio porta sempre con sé dei cambiamenti che il gruppo famigliare deve “metabolizzare”. Seppur con molta felicità i neogenitori devono far fronte al nuovo assetto famigliare che si è creato con l’inserimento del nascituro.

La nascita di un figlio con disabilità è un evento dirompente, a volte inaspettato, e per questo impetuoso, che stravolge gli equilibri genitoriali.

I genitori dovranno fare i conti tra il bambino ideale o immaginato, e la realtà da affrontare. Questa fase riemergerà in tutte le fasi di sviluppo del figlio (esempio nell’ingresso alla scuola, nell’apprendimento, nell’età adolescenziale) e si farà notare rispetto all’evoluzione dei pari.

Diagnosi

Il momento della diagnosi è uno dei momenti cruciali.

Ciò che viene comunicato dal professionista e come viene comunicato ha un impatto fondamentale: attiva tutte le risorse presenti nel genitore che serviranno per affrontare ed elaborare questo difficile momento.

Non sempre il professionista che informa le famiglie è anche preparato ad aiutare e gestire l’esplosivo impatto che una simile notizia ha, con le conseguenze ad essa correlate.

Le emozioni e i sentimenti che accompagnano questo momento sono diverse: stress, sensi di colpa, vergogna, rabbia, frustrazione, disgusto. Ogni sensazione, per sua natura, ha diritto ad essere espressa, sentita e col tempo elaborata; se ciò non avviene si sviluppa una negazione del problema con la conseguente difficoltà ad aiutare il proprio figlio in modo efficace.

L’elaborazione della diagnosi e l’accettazione della stessa dipendono dalla coesione e dalla cooperazione dei genitori, dalla suddivisione dei compiti, dal supporto sociale, laddove il fine ultimo è quello di non essere isolati nella società.

I genitori, non solo accompagnatori

Con la diagnosi di una patologia, vengono consigliate dallo specialista delle attività terapeutiche. Eccezion fatta per l’assistenza domiciliare, la famiglia deve accompagnare il proprio figlio a fare le varie attività, a volte in strutture diverse. Fisioterapia, psicomotricità, logopedia, per citare le più comuni, ma accanto a queste ci sono le varie visite di controllo, la ricerca dei migliori specialisti e delle terapie non effettuate nei centri convenzionati. Per non parlare dell’accompagnamento a scuola e nelle attività ricreative, sociali e d’integrazione.

Nella maggior parte dei casi, poi, al genitore viene assegnato dal professionista un compito da fare a casa con il figlio: ginnastica, manipolazioni o massaggi, esercizi per imparare a parlare. Quindi il genitore è costretto ad imparare delle nuove attività e a utilizzare il tempo disponibile per la famiglia svolgendo questi esercizi.

A volte uno dei genitori sceglie di non lavorare per occuparsi e dedicarsi completamente al figlio, oppure tutti e due i genitori decidono o devono lavorare perché non possono scegliere; in entrambi i casi c’è uno squilibrio. Sul genitore casalingo è scaricata tutta l’attenzione e la cura del figlio, nell’altro caso i genitori lavoratori oltre a concentrarsi sui bisogni del figlio devono anche lavorare. In ambedue i casi i genitori devono imparare, per aiutare il proprio figlio, ad avere nuove competenze che non erano nei loro interessi.

Accessibilità online e strumenti assistivi

Internet può essere una grande risorsa per le famiglie, sia come fonte di utili informazioni, sia per offrire al proprio figlio strumenti per le attività formative e di rinforzo. È però necessario che la rete sia accessibile, altrimenti molte persone con disabilità, in particolare chi è inserito in un contesto di fragilità culturale o economica, perdono importanti opportunità di conoscenza e di informazione.

Sono ancora molto pochi i siti web accessibili: in tanti, la navigazione è difficile, spesso impossibile senza la presenza di un assistente, eppure potrebbe essere utilizzato con tanti scopi. Ad esempio, per svolgere attività che rinforzino l’attenzione, la motricità fine, la parola, la letto-scrittura. Soprattutto in contesti di fragilità culturale, la rete potrebbe essere di grande supporto, particolarmente dove le famiglie non sono in grado di proporre adeguatamente esercizi ed attività ai bambini e ragazzi con disabilità.

I genitori faticano a pensare a sé

I genitori spendono tanto tempo per dedicarsi ai propri figli da curare. Lo fanno con amore e dedizione, nella maggior parte dei casi. Ma faticano a prendersi degli spazi per sé.

Capita che siano mossi dai sensi di colpa che li bloccano nel trovare dello spazio per loro, altre volte non sanno a chi lasciare il figlio per poco tempo, o non riescono a farsi sostituire.

È evidente un sovraccarico in termini di tempo ed emozioni; il focus è rivolto solo al proprio figlio e così facendo, il genitore, rischia la salute.

Il modo per migliorare il proprio benessere è non mettere in attesa la propria vita.

Genitore invisibile

L’ultimo aspetto, non per importanza, è che il genitore viene poco, o mal supportato, dai servizi che seguono il figlio e dalle istituzioni.

Il genitore, per tutto ciò che sta affrontando avrebbe la necessità di essere supportato nelle fasi di elaborazione della disabilità del figlio e nel supporto del proprio benessere.

Inoltre, quando si scopre la disabilità di un figlio oltre a tutti gli aspetti emotivo-relazionali vanno soddisfatti anche i diritti legali: come ottenere l’invalidità, bonus o sconti per ausili, tesserino parcheggio e molte altre informazioni che, capita, nessuno spiega.

Concludendo, la nascita di un figlio disabile è un vero stravolgimento per la famiglia che deve cercare nuovi e sani equilibri di fronte ad un evento così spiacevolmente impattante. Il genitore ha la necessità di sentire la vicinanza e il supporto di specialisti e della comunità per affrontare al meglio questa difficile situazione.

Immagine: shutterstock/fizkes

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